Rédigé par Juliana Conte @lymphie.fit
Lymphin' pendant les vacances
Nous considérons souvent les vacances comme une période propice à la joie et aux moments de qualité avec nos proches. Cependant, pour beaucoup de gens, cette saison peut apporter des défis supplémentaires ; surtout pour ceux qui souffrent de maladies chroniques comme le lymphœdème.
Le lymphœdème est une maladie inflammatoire de la peau provoquée par un dysfonctionnement du système lymphatique. Il est le plus souvent reconnu par la présence d'un gonflement important d'un ou de plusieurs membres, mais il peut se trouver n'importe où dans le corps. De nombreux patients atteints de lymphœdème ne sont diagnostiqués que lorsqu'ils ont évolué vers un état pathologique plus grave et plus difficile.
Notre système lymphatique fait partie intégrante de notre système immunitaire et est responsable de la circulation quotidienne de litres de liquide lymphatique provenant de notre sang . Lorsque ce système ne fonctionne pas correctement, nous nous retrouvons dans un état d’inflammation chronique qui provoque des dommages supplémentaires à nos cellules et à nos tissus et peut conduire à des infections de cellulite septique potentiellement mortelles. Ainsi, en tant que patients, nous ne pouvons pas simplement attendre que le financement et les chercheurs nous apportent une solution. Nous devons prendre des mesures proactives pour améliorer notre condition.
N'oubliez jamais que vous êtes un individu et qu'un diagnostic ne fait pas de vous la même chose que tout le monde. Écoutez votre corps et respectez-le. Une chose pratique à mettre en œuvre (si ce n'est pas déjà fait) est de consigner dans un journal vos symptômes, ce que vous ressentez et ce que vous avez fait ce jour-là, etc. Nous ne pouvons pas tout garder dans nos têtes et nous pouvons en apprendre beaucoup plus sur notre corps. si nous pouvons regarder en arrière, réfléchir et trouver des tendances dans nos symptômes.
Voici quelques sujets à considérer en cette période des fêtes si vous souffrez de lymphœdème :
Comment s'habiller avec compression
Porter. Ne renoncez pas à la compression pour éviter les regards ou les commentaires gênants, cela ne fera que créer un problème plus important que vous devrez résoudre plus tard. Portez la tenue dans laquelle vous vous sentez le mieux et si votre compression apparaît, considérez-vous comme un créateur de tendances. Une compression personnalisée, comme le Curaflow de Bauerfeind, ainsi qu'un ensemble de vêtements et de chaussures confortables m'aident vraiment à rester aussi à l'aise que possible et à éviter d'autres complications. Qui a dit qu'on ne pouvait pas être confortable et mignon pour Noël ?! Confortable et extensible a été ma devise ces derniers temps, car je recherche des vêtements qui ne causent pas d'inconfort ni de douleur. Faire du shopping peut parfois être frustrant, alors ayez une idée de ce que vous recherchez avant de partir.
Mouvement intentionnel
Vous n’êtes pas obligé de bouger comme un athlète, mais vous devez bouger comme quelqu’un qui souffre de lymphœdème. Notre compression fournit une pression de l’extérieur, mais nos contractions musculaires agissent comme une pompe à l’intérieur. En fin de compte, le fluide stagne et nous devons l’aider à se déplacer. Même si ce n'est que quelques minutes, plusieurs fois dans la journée, faites quelque chose pour faire bouger votre lymphe en bougeant votre corps d'une manière qui vous convient. Assurez-vous que vous êtes correctement compressé. Si vous ne savez pas par où commencer, envoyez un message et demandez ! De plus, vous êtes toujours les bienvenus à nous rejoindre sur Instagram, où nous nous encourageons mutuellement en postant des histoires de mouvements intentionnels de notre lymphe lors de n'importe quel exercice, en utilisant le hashtag #sweatcheck et en identifiant quelques amis pour les encourager à bouger également leur lymphe !
Boire et manger
Si vous savez que vous êtes sur le point de consommer quelque chose qui déclenchera votre lymphœdème, fixez des limites et consommez avec modération. Les déclencheurs sont partout cette saison, alors ayez une note à portée de main pour en écrire de nouveaux que vous découvrez. L’alcool, les sucres raffinés et les viandes transformées font partie des miens. J'aimais boire en société avant le lymphœdème, mais les répercussions de la consommation d'alcool qui durent sur mon corps pendant des jours/semaines n'en valent tout simplement pas la peine pour moi.
En voyageant
Cela rend les choses plus difficiles, surtout si vous prenez l'avion. Apportez autant d’outils de traitement que possible afin d’être prêt. Assurez-vous que vos membres affectés sont correctement comprimés pendant que vous voyagez et élevez-les lorsque cela est possible. Bougez autant que vous le pouvez entre les temps d’assise et les temps d’attente. Essayez d'éviter de rester immobile dans les files d'attente et n'ayez pas peur de parler si votre état de santé s'aggrave. S'il vous plaît, ne souffrez pas en silence. Il peut être difficile de demander de l’aide, mais les gens sont souvent disposés à le faire.
Programme d'entretien
Créez vous-même une routine de maintenance personnalisée en fonction de vos besoins, de votre capacité et des ressources dont vous disposez. Maintenez autant que possible le traitement normal du lymphœdème pendant cette saison chargée, tout en vous permettant de profiter des choses que vous choisissez. Une chose que vous pouvez faire pour aider à soutenir votre corps, peu importe où vous vous trouvez, est de pratiquer la respiration diaphragmatique. Inspirez par le ventre, expirez par le ventre (arrêtez de respirer uniquement avec votre poitrine).
Vérifiez intentionnellement votre état
Définissez des rappels sur votre téléphone si vous le devez. Il est trop facile de se laisser emporter par l’agitation et d’oublier de vérifier tous les aspects de nous-mêmes. Prenez quelques minutes pour vous et évaluez ce que vous ressentez. En faisant cela, vous détecterez probablement les problèmes potentiels et les éviterez ou les résoudrez avant qu'ils ne vous causent un stress supplémentaire. Le stress est un autre déclencheur majeur pour de nombreuses personnes atteintes de lymphœdème. Entraînez-vous à vous éloigner si vous sentez votre niveau de stress augmenter et cherchez des moyens de réduire votre stress en général.
J'ai créé ce blog en collaboration avec @bauerfeindcuraflowcanada pour aider les autres personnes atteintes de lymphœdème à traverser la période des fêtes. Ce sont des choses que j’ai apprises grâce à ma propre expérience du lymphœdème. Si vous avez des idées à ajouter, n'hésitez pas à nous contacter ! Nous pourrons ainsi continuer à avancer ensemble, pendant que les chercheurs dans le domaine continuent de travailler à la recherche de solutions pour gérer et guérir le lymphœdème.
